Chociaż epileptycy często słyszą o tym, z czego będą musieli zrezygnować w związku z chorobą, w świecie Anny Alicji Lisowskiej więcej jest możliwości niż ograniczeń. O diagnozie, planowaniu i przebiegu ciąży, porodzie oraz o radościach i obawach związanych z macierzyństwem rozmawiamy z prezeską fundacji EPI-BOHATER i szczęśliwą mamą siedmiolatki.
Na jaki typ padaczki chorujesz?
Przez długi czas mówiono mi, że to padaczka lekooporna. Kiedy jakiś czas temu trafiłam do pana dra Piotra Zwolińskiego z Neurosphery, zdiagnozował u mnie zespół Janza.
Jak w Twoim wypadku wygląda leczenie?
Moja terapia opiera się na dwóch preparatach, przyjmowanych dwa razy dziennie. Są to Trileptal 300 mg i Levetriracetam Accord 1000 mg.
Usłyszałaś od kogoś, że nie będziesz mogła mieć dzieci, bo masz padaczkę?
Wielokrotnie to słyszałam. Taki pogląd wyrażały zarówno osoby ze środowiska medycznego, jak i niezwiązane z medycyną. W społeczeństwie opinie dotyczące tego, że osoby chore na padaczkę wykluczone są z wielu aspektów życia dostępnych zdrowym, są wciąż bardzo powszechne.
Czy wykluczyłaś bycie mamą, czy był czas, że powiedziałaś sobie: nie mogę, trudno.
Po kilku poważnych następstwach ataków wydawało mi się, że będzie to bardzo ryzykowne, że zagrożenie jest za duże. To był czas, kiedy ataki nie były dość dobrze kontrolowane. Tak więc miałam momenty zwątpienia, ale taka całkowita rezygnacja mnie na szczęście nigdy nie dopadła.
Kiedy postanowiłaś, że chcesz zostać mamą?
Mając 26 lat, krótko po obronie pracy licencjackiej.
Jak bliscy zareagowali na Twoją decyzję? Mąż? Rodzina? Przyjaciele? Odradzali? Wspierali?
Wszyscy mnie bardzo wspierali i byli pomocni.
Czy znasz inne mamy z padaczką? Czy ich przykład wpłynął w jakiś sposób na Twoją decyzję?
Inne mamy z padaczką poznałam przy okazji prowadzenia fanpage’a „Co te Padaki robią?”. I chociaż ich historie i życie mnie bardzo inspirują i są wsparciem, to w osobistych decyzjach, zwłaszcza tych dotyczących macierzyństwa i zdrowia, staram się nie opierać się na cudzych przykładach. Tutaj najważniejsze jest zdanie lekarza, który doskonale zna mój organizm.
Jak przygotować się do ciąży, gdy choruje się na padaczkę? Co musiałaś zrobić?
Przede wszystkim postawiłam na prywatną opiekę medyczną, zarówno neurologa, jak i ginekologa. Tak aby być w ścisłym kontakcie z jednym i drugim lekarzem. Lekarze przeanalizowali czy leki, które biorę, nie zagrażają dziecku. Reszta zaleceń była standardowa: dieta, badania krwi.
Teraz wiem, że postawiłabym po prostu na neurologa, który specjalizuje się w przygotowaniu i prowadzeniu kobiet z padaczką.
Ile czasu się przygotowywałaś do ciąży? Ile czasu od momentu decyzji potrzeba było, żeby móc zajść bezpiecznie w ciążę?
Prawdę mówiąc, kilkanaście tygodni. Byłam przekonana, że zajmie to dłużej!
Dlaczego zaplanowanie ciąży jest tak ważne dla kobiet, które chorują na padaczkę?
Nie jestem ekspertem, ale wydaje mi się, że przede wszystkim zagrożeniem są leki, które bierzemy. Są silne i często w trakcie przygotowań do ciąży są zmieniane, aby dziecko urodziło się zdrowe. Ważna jest również kontrolowalność napadów.
Czy na etapie planowania ciąży i jej prowadzenia byłaś pod opieką specjalisty epileptologa?
Nie, byli to lekarze ze specjalizacją neurologii i ginekologii. Ale jak już wspomniałam, gdybym dziś wybierała lekarza, postawiłabym na epileptologa wyspecjalizowanego w opiece nad kobietami. U kobiet padaczka ma inny przebieg, inne są wymagania, zarówno w okresie dojrzewania, jak i w ciąży czy potem po menopauzie.
Jak wspominasz współpracę ze swoim lekarzem neurologiem w czasie planowania ciąży, w jej trakcie, a potem po urodzeniu dziecka?
Bardzo dobrze. Nie musiałam miesiącami czekać na wizyty, miałam komfort stałego kontaktu, co było dla mnie szczególnie ważne.
Czy samo zajście w ciąże było jakoś utrudnione? Czy płodność kobiety z padaczką jest w jakimś stopniu zmniejszona – czy to przez specyfikę samej choroby, czy np. przez przyjmowanie leki?
Jak zaznaczałam wcześniej, w moim przypadku nie było to utrudnione. Ale każdy przypadek jest inny, dlatego każda decyzja o ciąży powinna być podejmowana indywidualnie, w porozumieniu z lekarzem.
Czym taka ciąża różni się od ciąży osoby, która jest zdrowa?
Mogę powiedzieć tylko o swoim przypadku. Porównując swoją ciążę do ciąż koleżanek, stwierdzam, że praktycznie niczym. Oczywiście poza koniecznością przyjmowania leków i typową dla osób z padaczką higieną życia.
Jak przebiegała Twoja ciąża? Czy w trakcie jej trwania miałaś napady? Czy musiałaś zmienić leki?
W moim przypadku zmiana leków nie była potrzebna. Niestety, w ciąży miałam kilka napadów. Na szczęście nie poskutkowały niczym groźnym ani dla mnie, ani dla dziecka. Córka urodziła się zdrowa.
Czy emocje związane z ciążą: strach, czy wszystko z dzieckiem okej, bezsenność związana np. z niewygodną pozycją itd. generowały jakieś problemy, które miały wpływ na Twoją chorobę?
Wtedy bardziej niż strach odczuwałam ekscytację. Strach pojawił się dopiero po urodzeniu się Mai i to wtedy ataki się nasiliły. Z jednego ataku na kilka miesięcy ich liczba wzrosła do jednego w tygodniu.
Jak odbył się Twój poród? Czy czy siłami natury? Miałaś znieczulenie?
Od samego początku w grę wchodziło tylko cesarskie cięcie. Boję się igieł, więc wizja znieczulenia podawanego do kręgosłupa mnie przerażała. Dostałam znieczulenie ogólne.
Czy po porodzie zmieniło się w jakiś sposób Twoje leczenie?
Na początku nie. Dopiero, kiedy ataki się nasiliły, a neurolog przestał sobie z nimi radzić, postanowiłam szukać pomocy gdzie indziej. Zaczęłam poszukiwania lekarza o specjalizacji epileptologa, już nie neurologa. W oparciu o rekomendacje innych pacjentów trafiłam do Neurosphery i dra Piotra Zwolińskiego.
Deficyt snu bywa czynnikiem wywołującym napad. Jak sobie z tym radziłaś, kiedy dziecko było malutkie i trzeba było wstawać do niego kilka razy w nocy?
Starałam się spać wtedy, kiedy spała Mała. Niestety, tak jak wspominałam wcześniej, ataki się nasiliły.
Czy stosowałaś jakieś specjalne środki dla większego bezpieczeństwa swojego dziecka? Na przykład przewijanie na podłodze zamiast na przewijaku, unikanie noszenia dziecka w nosidle itd.?
Jeśli byłam w domu z Małą sama, to przewijałam głównie na siedząco, kładąc córkę koło mnie na kanapie. Nie stosowałam też chust ani nosidełek.
Twoja córeczka jest już duża (7 lat). Czy wie, że jej mama jest chora?
Wie, ale wydaje mi się, że jeszcze dokładnie nie wie, co to oznacza. Staramy się ją z mężem uświadamiać na tyle, na ile to w jej wieku jest możliwe.
Czy chcesz powiedzieć coś od siebie innym kobietom, które chorują na padaczkę, a chcą zostać mamami?
Nie bójcie się! ? Macierzyństwo jest piękne! ?
dr Maja Kopytek-Beuzen
