W Polsce żyje obecnie ok. 400 000 osób cierpiących na padaczkę. Wiele z nich korzysta z pomocy stowarzyszeń i innych organizacji wspierających osoby chore na epilepsję, będących niezwykle ważnym dopełnieniem pracy lekarzy epileptologów. Jak i gdzie takie organizacje działają, jakie wyzwania przed nimi stoją, jak ich istnienie wpływa na życie chorych i ich rodzin, a także środowiska, w którym funkcjonują? Zapraszamy do lektury wywiadów z przedstawicielami inicjatyw, które w realny sposób zmieniają na lepsze chorych na epilepsję.
Redakcja Neurosphery: Jaka jest geneza powstania Waszego stowarzyszenia?
Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci Chorych na Padaczkę: Początki Stowarzyszenia sięgają końcówki lat dziewięćdziesiątych. Rodzicom chorych dzieci brakowało podstawowej wiedzy na temat padaczki, leków przeciwpadaczkowych, a także wiedzy o konsekwencjach społecznych, jakie niesie ta choroba. Grupa lekarzy neurologów dziecięcych postanowiła wyjść naprzeciw tym problemom i tak rozpoczęły się cykliczne spotkania z rodzicami, które miały na celu popularyzować wiedzę o padaczce. W 2003 roku Stowarzyszenie zostało zarejestrowane w KRS i działa do dziś.
Na czym dokładnie polega wsparcie, którego udzielacie członkom stowarzyszenia?
Stowarzyszenie: Mamy 38 członków, ale osób objętych bezpośrednim działaniem jest dużo więcej. Nasi podopieczni to głównie dzieci i młodzież. Organizujemy dla nich turnusy rehabilitacyjne, kolonie letnie oraz warsztaty i spotkania, które mają na celu ułatwianie nawiązywania relacji społecznych, rozwijanie zainteresowań, pomaganie w rozwiązywaniu problemów. Część działań, w tym kolonie, ma charakter otwarty, to znaczy, że mogą w nich uczestniczyć dzieci z całej Polski.
Kto udziela wsparcia członkom stowarzyszenia? Jakich specjalistów skupiacie?
Stowarzyszenie: Współpracują z nami lekarze neurolodzy, psycholodzy, pedagodzy specjalni i różne organizacje społeczne, które działają na rzecz dzieci i młodzieży. Na stałe współpracujemy z wolontariatem szkolnym z LO im. J. Dąbrowskiego w Warszawie.
Z jakimi problemami borykają się osoby z epilepsją zrzeszone w Waszym stowarzyszeniu?
Stowarzyszenie: Na przestrzeni lat widzimy, że nadal bardzo aktualna jest potrzeba edukacji środowiska na tematy związane z padaczką. Bardzo dużo osób doświadcza wykluczenia społecznego, ale też coraz więcej szkół i przedszkoli zgłasza chęć przeszkolenia się w sprawach dotyczących udzielania pierwszej pomocy w czasie napadu oraz postępowania z dzieckiem chorym przewlekle.
Rodzice zwracają się do nas z prośbą o pomoc w dotarciu do specjalistów, poszukują informacji o dostępie do nowoczesnych leków i innych sposobów leczenia padaczki. Widzimy też narastające problemy z dostępnością do psychologów i psychiatrów dziecięcych, szczególnie w miejscowościach oddalonych od większych miast. Dzieci bardzo długo czekają na diagnozę, która jest niezbędna do wyboru odpowiedniego rodzaju szkoły i otrzymania właściwej terapii.
Jak podopieczni stowarzyszenia oceniają efekty udziału w działaniach organizacji? Czy i jaki realny wpływ ma to na życie osób chorujących na epilepsję?
Stowarzyszenie: Dla naszych podopiecznych jesteśmy bezpiecznym miejscem, w którym zarówno dzieci, jak i rodzice znajdują przestrzeń do rozmowy o swoich problemach. Spotykają się ze zrozumieniem, potrafią otwarcie mówić o barierach, jakie napotykają, i szukać rozwiązań. To daje poczucie bezpieczeństwa i wzmacnia więzi społeczne.
Mamy wiele pozytywnych informacji od rodziców, którym udało się dzięki nam zweryfikować leczenie, poprawić sytuację dziecka w szkole, dotrzeć do innych rodziców w podobnej sytuacji.
Opieką obejmujecie też rodziny osób chorych. Czemu to takie ważne?
Stowarzyszenie: Tam, gdzie jest dziecko chore przewlekle, cała rodzina powinna być otoczona opieką. Rodzice bardzo przeżywają chorobę dziecka, a przy tym muszą dostosować dotychczasowe życie rodzinne do intensywniejszej opieki nad dzieckiem, częstych wizyt u specjalistów, pobytów w szpitalu itp. Staramy się pomagać rodzinom tak, aby ich życie nie ulegało destrukcji. Prowadzimy spotkania informacyjne, warsztaty wspierające, a w czasie wakacji zapraszamy całe rodziny na turnus rehabilitacyjny.
Czy poza bezpośrednią pomocą osobom z epilepsją prowadzicie jakieś działania mające na celu edukowanie społeczeństwa na temat tej choroby?
Stowarzyszenie: Nasze Stowarzyszenie jest członkiem Rady Organizacji Pacjentów działającej przy Rzeczniku Praw Pacjenta. Działamy też w organizacjach parasolowych, których celem jest poprawa losu pacjentów z chorobami przewlekłymi.
Chcielibyśmy doprowadzić do zrealizowania ogólnopolskiej kampanii informacyjnej, która pomogłaby uświadomić społeczeństwo, czym jest padaczka, że nie należy się jej bać, nie jest chorobą zakaźną, a osoby chore nie zagrażają innym. Potrzebna jest też rzetelna informacja, jak postępować w razie napadu padaczkowego. W tym celu współpracujemy z innymi organizacjami, żeby wspólnie opracować projekt takiej kampanii.
Jak pozyskujecie środki na działanie stowarzyszenia oraz zatrudnienie pracowników potrzebnych do realizacji założeń organizacji? Jakie są Wasze potrzeby?
Stowarzyszenie: Środki na nasze działania pozyskujemy głównie z darowizn i odpisów 1% od podatku. Prowadziliśmy też projekty dotowane przez Urząd Miasta Warszawa. Nie mamy stałych pracowników, ale do naszych poszczególnych projektów zatrudniamy wykwalifikowane osoby. Pozyskiwanie funduszy jest naszą największą potrzebą. Brakuje nam też osób do obsługi prawnej, bardzo potrzebnej w czasach, gdy z dnia na dzień zmieniają się przepisy i trzeba śledzić bieżącą sytuację.
Jakie podstawowe cele stawia sobie Wasza organizacja na najbliżej miesiące i lata?
Stowarzyszenie: Chcemy zwrócić większą uwagę na młodzież kończącą edukację, ponieważ nie wszystkie osoby znajdują pracę i nie wszystkie są objęte systemem wsparcia środowiskowego.
Jakie są ostatnie działania stowarzyszenia, którymi chcecie się pochwalić, zainspirować innych?
Stowarzyszenie: Największym sukcesem okazały się nasze kolonie letnie, które organizujemy od ponad dziesięciu lat. W tym roku wyjechało 36 dzieci z całej Polski. Mamy świetnie przygotowaną kadrę i co roku dochodzą nowe dzieci, które wyjeżdżają z nami przez kilka kolejnych lat. Naszym marzeniem jest, żeby jak najwięcej dzieci chorych na padaczkę mogło spędzać wakacje na koloniach i obozach, odpoczywać w zdrowym klimacie, przeżywać przygody. W tym czasie rodzice mają czas dla siebie, co jest również bardzo potrzebne. Na przykładzie naszych działań widzimy, jak bardzo ważne jest przełamywanie różnych ograniczeń, które czasami są tylko w naszych głowach.
