Więzy społeczne znajdują się w centrum naszego codziennego funkcjonowania i są jednym z zasadniczych wyznaczników jakości naszego życia. U osób chorych na padaczkę wiele czynników może utrudniać interakcje społeczne. Chociaż padaczka jest chorobą znaną od tysiącleci, to mimo rozwoju medycyny i poziomu edukacji nadal budzi lęk wśród ludzi. Powoduje to często stygmatyzację osób dotkniętych tym schorzeniem.
Spis treści
Im więcej wiem, tym mniej się obawiam
Ludzie często czują obawę na myśl o tym, że mieliby być świadkami napadu, bo nie wiedzą, jak się wtedy zachować. Z drugiej strony niektórzy chorzy z powodu lęku przed wystąpieniem napadu pośród obcych ludzi wycofują się z życia społecznego. Dlatego tak ważna jest stała edukacja. Najlepszymi nauczycielami mającymi moc odczarowania choroby są sami chorzy. Jeśli chorujesz na padaczkę, naprawdę warto, żebyś porozmawiał z bliskimi, znajomymi i współpracownikami o swojej chorobie oraz o tym, co mają zrobić, jeśli wystąpi napad. Taka rozmowa pomaga obu stronom. Za każdym kolejnym razem jest łatwiejsza i krok po kroku przełamuje tabu, które odizolowuje Cię od świata.
Imprezy towarzyskie w nocy
Chorzy na padaczkę mogą brać udział we wszelkiego rodzaju imprezach. Muszą jednak pamiętać, żeby nie zarywać nocy. Oczywiście chorzy, którzy mają świetnie kontrolowane napady, mogą zostać trochę dłużej i pójść spać 1-2 godziny później. Jednak pacjenci, u których mimo leków nadal występują napady, powinni codziennie spać w tych samych godzinach, a więc wrócić do domu odpowiednio wcześniej.
Dyskoteki i koncerty
U niektórych chorych błyskające światła, które są częstym i intensywnym elementem dyskotek czy koncertów, mogą być silnym czynnikiem prowokującym napady. Jeśli w badaniu EEG opisano zwiększenie liczby zmian napadowych w czasie próby fotostymulacji, to jest duże ryzyko, że przy włączonym stroboskopie na dyskotece czy koncercie wystąpi napad padaczkowy. Chorzy z takim rozpoznaniem powinni unikać wydarzeń, podczas których istnieje ryzyko silnej fotostymulacji. Na szczęście tego typu zależność występuje rzadziej niż się powszechnie wydaje i wielu chorych na padaczkę może bezpiecznie bawić się na dyskotekach. Oczywiście muszą pamiętać o odpowiednio wczesnym powrocie do domu oraz uzupełnianiu płynów i elektrolitów wypacanych w czasie wysiłku.
Alkohol
Alkohol jest przeciwwskazany u wszystkich chorych na padaczkę. Po pierwsze dlatego, że jest on neurotoksyną, a to oznacza, że truje mózg. Stan upojenia alkoholowego jest tak naprawdę objawem zaburzenia funkcji mózgu przez tę substancję. I choć u osoby zdrowej sporadyczne wypicie alkoholu nie powoduje żadnych trwałych następstw, to u osoby chorej neurologicznie (np. na padaczkę) każde podtrucie tkanki nerwowej może nasilić objawy choroby i pogorszyć jej kontrolę.
Po drugie alkoholu absolutnie nie wolno mieszać z lekami przeciwpadaczkowymi. Interakcje tych substancji mogą spowodować uszkodzenie wątroby, nerek lub mózgu. Z kolei powiedzenie sobie: „dzisiaj chcę się napić, więc nie wezmę leków” jest najgorszym możliwym rozwiązaniem. Jest to prosta droga do wywołania napadu lub wręcz stanu padaczkowego.
Na szczęście aktualnie istnieje bogaty wybór napojów bezalkoholowych (piw, win, drinków), którymi można zastąpić dotychczas stosowane napoje procentowe.
Narkotyki
Właściwie ze wszystkimi narkotykami (włączając marihuanę o wysokim stężeniu THC) sytuacja jest podobna do tej z alkoholem, tylko w o wiele większym nasileniu. Ich uszkadzający wpływ na mózg jest dużo silniejszy i już jednokrotne zażycie może spowodować trwałe uszkodzenie mózgu, szczególnie takiego, który był wcześniej chory. Jeśli tkankę nerwową, która ma obniżony próg tolerancji na stymulację (czyli chorą na padaczkę), potraktujemy substancją toksyczną, tak naprawdę nie jesteśmy w stanie przewidzieć jej reakcji. Skutki takiego eksperymentu mogą wręcz być groźne dla życia.
Podsumowując, chorzy na padaczkę mogą prowadzić normalne życie społeczne, spotykać się z ludźmi i brać udział we wszelkiego rodzaju imprezach towarzyskich. Jedyne, o czym muszą pamiętać, to dostosowanie czasu trwania takiej imprezy do swojego rytmu dobowego oraz unikanie alkoholu i innych substancji odurzających.
dr Marta Banaszek
Więcej na ten temat:
Jacoby A., Austin J.K., Social stigma for adults and children with epilepsy, „Epilepsia” 2007; 48 Suppl 9:6-9, doi: 10.1111/j.1528-1167.2007.01391.x. PMID: 18047591. – https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/j.1528-1167.2007.01391.x
Steiger B.K., Jokeit H., Why epilepsy challenges social life, „Seizure” 2017, Jan; 44:194-198, doi: 10.1016/j.seizure.2016.09.008. Epub 2016 Oct 11. PMID: 27756511. – https://www.seizure-journal.com/article/S1059-1311(16)30155-8/fulltext
